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Seltene Krankheiten haben keine Grenzen


Wir suchen Patienten, Angehörige von Patienten und Fachleute, die eine Zeugenaussage machen möchten.

Seit Oktober 2016 leitet die CKK Verviers-Eupen in Zusammenarbeit mit belgischen, deutschen und niederländischen Partnern ein grenzüberschreitendes Projekt, um Patienten mit seltenen Krankheiten zu helfen: das Projekt „EMRaDi  - EMR Rare Diseases“.  Anders gesagt : Seltene Krankheiten in der Euregio Maas-Rhein. [1]. 

Nach der europäischen Begriffserklärung gilt eine Krankheit als „selten“, wenn weniger als eine Person auf 2000 von ihr betroffen ist. Es gibt rund 8000 seltene Krankheiten. Das bedeutet, dass 6 bis 8 % der europäischen Bevölkerung von einer dieser Krankheiten  betroffen ist (27 bis 36 Millionen Europäer). In Belgien sollen es zwischen 660.000 und 880.000 Menschen sein. 

Da es sich um seltene Krankheiten handelt, haben Patienten Schwierigkeiten  eine vollständige Diagnose, beziehungsweise eine angemessene Behandlung, zu erhalten und in ihrem Alltag zurecht zu kommen. Aus diesem Grund werden die Unikliniken Aachen, Maastricht, Lüttich, die Christlichen und Sozialistischen Krankenkassen, die Universität Maastricht und die Patientenvereinigungen (VSOP) während 3 Jahren eng zusammenarbeiten und alles daran setzen, die Lebensqualität der Patienten in der Euregio  Maas-Rhein zu verbessern. Mit dem Ziel, die Bedürfnisse dieser Patienten zu erfassen und sie über die verfügbaren Dienste in Kenntnis zu setzen, möchte EMRaDi neue Möglichkeiten zur grenzüberschreitenden Gesundheitspflege schaffen und Informationsmittel zur Verfügung stellen, das Netzwerk der Leistungserbringer, Versicherungsträger und Patientenvereinigungen verbessern, sowie die Öffentlichkeit für seltene Krankheiten sensibilisieren.

Sieben Krankheitsbilder besser verstehen

Derzeit suchen die Projektpartner Patienten, Angehörige von Patienten und Fachleute, die bereit sind, an einer Studie teilzunehmen, welche dazu dienen soll, den Alltag und die Schwierigkeiten der Patienten mit folgenden seltenen Krankheiten besser zu verstehen:

  • Chronische myeloische Leukämie (CML)
  • Galaktosämie (Typ 1)
  • Huntington-Krankheit
  • Muskeldystrophie Duchenne
  • Phenylketonurie
  • Polycythemia vera (PV) oder Vaquez-Osler-Krankheit
  • Rett-Syndrom
  • Silver-Russell-Syndrom

Weitere Infos

Sie möchten an der Studie teilnehmen oder mehr über das Projekt EMRaDi erfahren? Besuchen Sie die Webseite www.emradi.eu oder senden Sie uns eine E-Mail an info@emradi.eu.

[1] Die Euregio Maas-Rhein besteht aus 5 Teilregionen : die flämische Provinz Limburg (Belgien), die wallonische Provinz Lüttich (Belgien), die Deutschsprachige Gemeinschaft (Belgien), die Region Aachen (Deutschland) und der südliche Teil der Provinz Limburg (Niederlande).


Das Projekt « EMRaDi » wird von Interreg V-A-Euregio Maas-Rhein unterstützt.

Tag der Seltenen Erkrankungen

Um Ihnen einen Einblick in die Arbeit des Netzwerks NRW-ZSE (Nordrhein-Westfalen/Zentrum für Seltene Erkrankungen) zu geben und Sie über einige Schwerpunkte in Nordrhein-Westfalen zu informieren, lädt unser Partner, das Zentrum für Seltene Erkrankungen in Aachen, Sie zu einem gemeinsamen „Rare-Diseases-Day“ ein.


Termin:

Samstag, 24. Februar 2018 von 10 bis 14 Uhr

  

Veranstaltungsort:

Haus der Ärzteschaft (Saal)

Tersteegenstraße 9

D-40474 Düsseldorf


Anmeldung:

Telefon: +49 241 80 85 65 1 oder per Online-Formular


Infoflyer:

Zum Herunterladen

Siehe auch hier