EMRaDi - EMR Rare Diseases

Von Oktober 2016 bis April 2020 führte die CKK Verviers-Eupen mit Unterstützung des LBCK ein grenzüberschreitendes Projekt durch, um Patienten mit seltenen Krankheiten im Rahmen einer Zusammenarbeit mit Partnern aus Belgien, Deutschland und den Niederlanden zu helfen: das Projekt „EMRaDi - EMR Rare Diseases“, also: Seltene Erkrankungen in der Euregio Maas-Rhein[1].

Nach der europäischen Definition gilt eine Krankheit als „selten“, wenn sie weniger als einen von 2.000 Menschen betrifft. Dennoch gibt es etwa 8.000 seltene Krankheiten, was bedeutet, dass 6 bis 8% der europäischen Bevölkerung betroffen sind (27-36 Millionen Europäer). In Belgien sollen zwischen 660.000 und 880.000 Menschen an einer seltenen Krankheit leiden.

Angesichts der Seltenheit dieser Krankheiten haben die Patienten oft viele Schwierigkeiten, eine angemessene Diagnose und Behandlung zu erhalten und ihren Alltag zu organisieren. Aus diesem Grund haben die Universitätskliniken von Aachen, Maastricht und Lüttich, die christlichen und sozialistischen Krankenkassen, die Universität Maastricht und Patientenorganisationen (VSOP) dreieinhalb Jahre lang zusammengearbeitet, um die Lebensqualität von Patienten in der Euregio Maas-Rhein zu verbessern. Das EMRaDi-Projekt zielte darauf ab, eine bessere Kenntnis der Bedürfnisse und verfügbaren Dienstleistungen zu erreichen, mehr Möglichkeiten für die grenzüberschreitende Versorgung und Informationsinstrumente für Patienten anzubieten, das Netzwerk von Gesundheitsdienstleistern, Versicherungsträgern und Patientenorganisationen zu verbessern sowie das Bewusstsein der (öffentlichen) Meinung für seltene Krankheiten zu schärfen.

Das Projekt „EMRaDi“ wurde im Rahmen des Interreg V-A-Programms Euregio Maas-Rhein gefördert und von der Wallonischen Region, der niederländischen Provinz Limburg und dem Land Nordrhein-Westfalen mitfinanziert.

Wenn Sie mehr über das EMRaDi-Projekt und alle seine Ergebnisse erfahren möchten, besuchen Sie bitte die Projektwebsite oder kontaktieren Sie uns per E-Mail über die Adresse [email protected].

^{[1] Die Euregio Maas-Rhein umfasst fünf Teilregionen: die flämische Provinz Limburg (Belgien), die wallonische Provinz Lüttich (Belgien), die deutschsprachige Gemeinschaft (Belgien), die Region Aachen (Deutschland) und den südlichen Teil der Provinz Limburg (Niederlande).}